Testimonio de Eri

«Cuando era más joven me dijeron que nunca volvería a caminar, pero crecí jugando al baloncesto, corriendo y haciendo de todo... Contra todo pronóstico, me pude recuperar y espero superar la miastenia gravis».

Eri, paciente con miastenia gravis

Este es el testimonio de Eri Abdiel, paciente con miastenia gravis.

Eri ha sido siempre un luchador y recuerda un momento decisivo de su juventud en el que fue capaz de superar un reto físico: «Estaba jugando en una escalera mecánica y perdí dos dedos y medio del pie. Me dijeron que no volvería a caminar o que necesitaría un calzado especial si lo hacía. Crecí jugando al baloncesto, corriendo y haciendo de todo sin zapatos especiales. Contra todo pronóstico, me pude recuperar, y espero superar la miastenia gravis».”

Los médicos dijeron: «Estás perfectamente sano». Y les respondí: «Bueno, no lo estoy, pero si dicen que sí, no hace falta que esté aquí». Me llamaron una semana después y me dijeron: «Descubrimos que tienes miastenia gravis».

Eri reflexiona sobre el tiempo transcurrido desde los primeros síntomas hasta que le dieron el diagnóstico de miastenia gravis:

«Estaba jugando al baloncesto y no paraba de caerme. No sabía por qué. Lo único que tenía claro es que una parte de mi cuerpo no funcionaba. En algún momento me di cuenta de que mi voz empezaba a cambiar, lo noté en la garganta. No podía comer ni podía hablar normalmente. Si me estresaba, la voz me cambiaba y no podía tragar. Me alimenté con plátanos y avena durante un mes, porque no podía comer nada más. Mientras trabajaba solo comía avena y tosía mucho, nada de lo que comía bajaba. En esa época perdí unos 9 kilos. No sabía qué pasaba.

Los primeros análisis no dieron resultados inmediatos de miastenia gravis. Me hicieron unas... cincuenta o sesenta pruebas. Los resultados eran normales. Los médicos dijeron: «Estás perfectamente sano». Y les respondí: «Bueno, no lo estoy, pero si dicen que sí, no hace falta que esté aquí». Así que me fui, me llamaron una semana después y me dijeron: «Descubrimos que tienes miastenia gravis». Recuerdo que pregunté: «¿Qué es eso?». Los médicos respondieron: «Bueno, es una enfermedad muscular autoinmune».

El modo de pensar es clave para mantener el optimismo. Siempre, pase lo que pase.

El pensamiento positivo ha contribuido a la felicidad de Eri:

«En mi vida había mucha gente positiva que me guiaba mientras pasaba por todo eso. Mi bisabuela y mi madre decían: “Bueno. No vamos a darte ningún trato especial. Vas a ser un chico normal y harás lo que tengas que hacer”. Pude salir adelante gracias a esa mentalidad».

 

argenx Eri

 

El problema al recibir el diagnóstico de miastenia gravis le recordó a Eri cuando tuvo que vencer las adversidades con la lesión en el pie cuando era niño. El diagnóstico de miastenia gravis era solo otro desafío al que tenía que enfrentarse.

Eri recuerda haber pensado: «De acuerdo. Otra cosa, miastenia gravis: vamos a superarlo. Para mí es muy importante tener amigos y familiares cerca, que se preocupen por ti y por tu bienestar. Están ahí como un mecanismo de apoyo, una unidad familiar, aunque no sepas hacia dónde ir porque no sabes qué te pasa. Eso es lo fundamental: la mentalidad y la actitud positiva, siempre, pase lo que pase».