Testimonio de Lisa Ann
«Me desperté con los ojos hinchados. El médico pensó que se trataba de una reacción anómala, pero en realidad fue mi primer ataque autoinmune».
Este es el testimonio de Lisa Ann, de Boston, Nueva York.
Lisa Ann era propietaria de una pequeña empresa de fotografía en Saratoga Springs, Nueva York, cuando sufrió su primer ataque autoinmune. Recuerda muy bien ese momento:
«Recibí una llamada de mi madre. Recuerdo haber sujetado el teléfono a la oreja con fuerza, como si al sostenerlo así pudiera aferrarme a su voz. Ese día, esa mañana, me dijo sin rodeos que iba a morirse y que ya nadie podía hacer nada para evitarlo».
A la mañana siguiente, Lisa Ann se despertó con los ojos hinchados. Tuvo que conducir hasta el oftalmólogo manteniendo el ojo abierto con una mano y conduciendo con la otra. Según Lisa Ann, «el médico me revisó y dijo: “Bueno, obviamente tienes una reacción muy grave a algo”, y ese fue el primer ataque autoinmune que tuve.
Volví a tener un ataque muy grave que me afectó a la garganta, la boca y el interior de mi boca. Me empezaron a salir ampollas en los labios. Tuve que ver a siete médicos durante siete meses y perdí más de 32 kilos.
Después de unos cuantos altibajos en la vida de Lisa Ann con la familia, el trabajo y la supervivencia a un grave accidente de tráfico, las cosas finalmente parecieron cambiar. Así fue, hasta que los síntomas de la enfermedad empezaron a reaparecer. Lisa Ann describe lo que sintió así:
«Volví a tener un ataque muy grave que me afectó a la garganta, la boca y el interior de la boca. Me empezaron a salir ampollas en los labios. Tuve que ver a siete médicos durante siete meses y perdí más de 32 kilos. Cuando por fin me dieron el diagnóstico, tres cuartas partes del cuerpo eran una herida abierta en carne viva, y por la piel perdía unos 14 vasos de líquido al día que se quedaban en las toallas, las sábanas y las mantas. Por supuesto, el chico con el que salía me dejó, ya que ese tipo de drama no es lo mejor para una nueva relación».
Desde que enfermó, Lisa Ann ha pasado mucho tiempo con otras personas que tienen pénfigo vulgaris. En estas conversaciones, también oye hablar del estrés emocional de los cuidadores, algo que Lisa no ha experimentado. Lisa Ann habla de su experiencia al enfrentarse a la enfermedad sin un cuidador habitual:
«No tenía quien me cuidara, así que no tenía que preocuparme por la conexión emocional de la otra persona. No tenía a nadie que me obligara a salir de la cama e ir a trabajar. Si no quería ponerme ropa porque tenía toda la espalda y gran parte del pecho en carne viva, no pasaba nada. En cierto modo, pienso que fue una ventaja el haberlo vivido sola, no haber tenido que arrastrar a nadie a este drama».
Vive en el presente, no en el futuro.
Tener finalmente el diagnóstico de pénfigo vulgaris ha provocado algunos cambios importantes en la vida de Lisa Ann, incluso una nueva perspectiva sobre cómo quiere vivir su vida después de muchos años de dejar que los síntomas y la enfermedad condicionaran sus decisiones. Sobre su actitud «carpe diem», señaló lo siguiente:
«Sabes, hay una diferencia entre vivir la vida como quieres y vivirla con miedo todo el tiempo. Elijo vivir mi vida, lo que incluye subirme a la moto e irme a sentir el viento en la cara y el sol en el cuerpo. Elijo vivir así porque podría haber muerto en mi habitación habiendo perdido la mitad de la piel. Podría haber muerto en el suelo del baño, pero no lo hice. Elijo vivir en el presente, no en el futuro».